DEVANEIOS E DESABAFOS: 15 de Fevereiro: Dia Internacional da Criança com Cancro.

Hoje assinala-se o Dia Internacional da Criança com Cancro.

Estas são daquelas coisas que mexem connosco e nos fazem tantas vezes questionar o porquê? Porque é que existem? Porque é que é necessário este sofrimento?

Confesso que depois de ter adquirido este estatuto de Mãe tal assunto que já era tenebroso... passou a ser demasiado assustador, uma espécie de monstro, algo definitivamente a evitar de pensar sequer!

Sim, ser mãe torna-nos também mais medricas, receosas, e quanto a mim própria, mais insegura! Tudo bem, antes de tal estatuto tinha (e continuo a ter felizmente J ) o estatuto de tia, madrinha, tia emprestada, e antes desses o estatuto de ser humano, e como tal este assunto nunca me foi indiferente, pelo contrário, sempre me tocou e sensibilizou... Mas apesar disso posso vos assegurar: NÃO, NÃO É A MESMA COISA!!

Tudo bem que pensamos sempre nos nossos sobrinhos como se fossem nossos filhos, especialmente quando ainda não temos os nossos próprios filhos, afinal mimamo-los tanto como se tivessem saído de dentro de nós também J . Assim também acontece comigo, que, tia de 2 sobrinhos lindos (fora os sobrinhos emprestados eheheh), para mim eles são assim, uma espécie de filhos meus também... mas acreditem, vocês que ainda não tiveram os seus próprios filhos, é tão mas tão diferente... Quem os tem sabe bem daquilo que falo.

Adoro os meus sobrinhos, quem me conhece sabe bem, tremo só de pensar que algo de mal lhes pode acontecer, mas filho é mais: deixa-nos sem ar literalmente quando pensamos nisso... deixa-nos as pernas bambas, sem forças e ao mesmo tempo com vontade de tomar o mundo e travar as batalhas que forem necessárias para o seu bem-estar!

Neste dia em que se assinala o Dia Internacional da Criança com Cancro vem-me à memória um infeliz episódio que passei e que me custa tanto relembrar. Ainda que tenha sido somente um grande susto, agradeço por ter sido isso mesmo, e espero que nunca me bata à porta tal desespero e impotência.

Como já descrevi num post anterior, o meu piqueno nasceu prematuro. Apesar de não ter sido um prematuro de alto risco, uma vez que já tinha 32 semanas e o peso não era muito baixo (2015Kg), um prematuro é sempre um prematuro, logo existem cuidados que se devem ter redobrados, comparativamente aos cuidados a ter com um bebé de termo. Ora, tais cuidados prendem-se nomeadamente com o desenvolvimento dos órgãos do bebé, uma vez que o bebé ao nascer prematuro não nasce com os órgãos desenvolvidos como já vêm os bebés de termo, estando sujeito assim a outros estímulos bastante diferentes dos existentes no período em que se encontram dentro da barriga da mãe.

Ora, eu quando trouxe a minha cria para o nosso lar, não saí do HSM sem previamente fazerem todos os exames necessários para assegurar de que o piqueno podia ir sem problemas para casa. Um desses exames foi uma Ecografia Cerebral Transfontanelar, que consiste em verificar com um aparelho o cérebro do bebé, se está desenvolvido como deve estar, ou se apresenta algum problema. O do piqueno estava bem, e lá saímos para casa com consulta e enfermagem marcada antes mesmo de sair para dali a 1 mês sensivelmente e por ser prematuro uma nova Ecografia Cerebral Transfontanelar. Pois aqui é que tudo complicou e apanhei um dos maiores sustos da minha vida!!! Na dita Ecografia o médico detectou uns quistos mas não nos disse mais nada uma vez que tínhamos pediatra no dia seguinte...
Mas eu lá sou médica para perceber o que eram???!!??? O que fariam se o médico que estava a observar o vosso filho prematuro dissesse que tem uns quistos e mais nada??!!?? E com aquela cara de que algo se passa??!!??? Pois é, no caminho para casa no banco de trás com o filhote isso não me saía da cabeça, então o que fiz? Vi no livro do piqueno que tinham sido detectados múltiplos quistos subependimários no subtálamo / estudo bilateralmente... ok preocupada fui pesquisar. Onde? No Google! NÃO O FAÇAM NUNCA!!!! Porquê? Porque assim que vi a pesquisa só me diziam que se tratava de tumores cerebrais... MORRI!! CONGELEI!!! DEIXEI DE RESPIRAR!!!

As quase 24 horas que se seguiram foram do mais angustiante que existe! Chorei e perguntei o porquê? Porque é que tal tinha de acontecer! Desejei morrer... Sim, que a ordem natural das coisas não é ver os nossos filhos assim, não devia ser assim, nunca... Desejei morrer porque ser mãe é isso mesmo, é dar a nossa vida por eles, sem hesitações ou incertezas.

Chegada à Pediatria toda eu tremia e pedia para que tudo fosse um pesadelo, um mal entendido... ainda bem que assim o foi! Lá a Pediatra explicou-me que tais quistos eram normais num bebé prematuro, na medida em que uma vez que o prematuro se expõe mais cedo aos estímulos do mundo exterior, o seu cérebro tem tendência a evoluir de um modo mais rápido, o que na grande maioria dos casos vai gerar estes quistos que geralmente acabam por desaparecer... e assim foi!
Não, não sei, e ainda bem, o que é ser pai nestes casos de ter um filho com cancro, só sei a sensação de vazio e impotência que me assaltou naquelas 24 horas de incertezas...

Existem várias Associações e projectos que apoiam, acompanham, cuidam e mimam estes meninos guerreiros e os seus familiares. Aqui ficam algumas delas:  

Fundação Realizar Um Desejo (MAKE A WISH)

A missão da Fundação Realizar Um Desejo, afiliada portuguesa da Make-A-Wish®Internacional, é realizar desejos de crianças e jovens, entre os 3 e os 18 anos, com doenças graves, progressivas, degenerativas ou malignas, que colocam as suas vidas em risco, nomeadamente com cancro ,para lhes levar um momento de alegria e esperança.

Para uma criança gravemente doente, ver o seu desejo realizar-se significa que nada é impossível, significa recuperar a esperança e a força para continuar a lutar, significa poder esquecer por uns momentos a sua doença e ser simplesmente uma criança. A realização de um desejo envia uma mensagem positiva de esperança, força e alegria a uma criança quando ela mais precisa. Podem saber mais acerca da mesma em http://www.makeawish.pt/ .

Operação Nariz Vermelho.

É uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem vinculações políticas ou religiosas, oficialmente constituída no dia 4 de Junho de 2002. O principal propósito é assegurar de forma contínua um programa de intervenção dentro dos serviços pediátricos dos hospitais portugueses, através da visita de palhaços profissionais. Estes têm formação especializada no meio hospitalar e trabalham em estreita colaboração com os profissionais de saúde, realizando actuações adaptadas a cada criança e a cada situação.

 É responsabilidade da associação treinar e manter a alta qualidade dos artistas. O trabalho dos artistas é remunerado, e a associação oferece aos hospitais esse serviço. A associação angaria os fundos necessários para o trabalho com a ajuda de empresas, campanhas e sócios.

 Neste momento garantem visitas semanais, durante 42 semanas por ano, aos 13 hospitais abrangidos pelo programa. A equipa de artistas é constituída por 22 Doutores Palhaços e nos bastidores trabalham 8 profissionais.

Tem como principal missão levar alegria às crianças hospitalizadas, assim como aos seus familiares e profissionais de saúde, através da arte e imagem do Doutor Palhaço, de forma regular e com uma equipa de profissionais com formação específica. Para saberem mais acerca deste projecto consultem o seguinte endereço: http://www.narizvermelho.pt/     
       

Projecto Vanocas.

Projecto Vanocas tem como lema: Dar um sorriso a quem mais precisa! Em Hospitais, Instituições, pelas ruas de Lisboa, às famílias carenciadas, estes são alguns dos locais por onde a Vanocas passa para espalhar sorrisos, nunca imaginando que a sua presença, o seu sorriso, as suas palavras e aquelas roupas de palhaço pudessem fazer alguém sorrir... Mas fazes amiga! Sim, pessoa maravilhosa, tenho o privilégio de a Vanocas ser minha amiga! Se quiserem saber mais deste projecto consultem http://vanocas.weebly.com/.

            Neste Dia Internacional da Criança com Cancro quero deixar aqui um grande beijinho a esses pais, que junto com seus filhos lutam... Um beijinho cheio de admiração e de carinho pelo tormento que deve ser verem os vossos filhos assim, e especialmente por terem de se mostrar fortes quando acredito que estejam a desabar...

Quanto a essas pessoas que levam raios de luz a estes meninos guerreiros, sejam médicos, enfermeiros, auxiliares, médicos-palhaços, sejam quem forem, um grande bem-haja e um profundo agradecimento por existirem! É bom saber que no mundo existem pessoas como vocês, e, definitivamente, o mundo cada vez mais precisa de pessoas como vocês...
Quanto a mim, peço desculpa por não conseguir ser uma delas, pela minha fraqueza ou cobardia....

         Obrigada por existirem e poderem tornar o dia destas crianças um pouco mais feliz e luzidio...